【人物】于洪名:守护来自星星的孩子
记者 刚越 丹东新闻网 2021-02-22 09:37:09

人物简介:

于洪名,1981年生,丹东人,毕业于韩国新罗大学。

变故

2月6日,腊月二十五。小年已过,年味渐浓。

在小浣熊自闭症儿童早期干预中心,于洪名和妻子依然忙碌,根据每个孩子的行为表现,同老师制订有针对性的学习和训练课程。活动室里,几个眼神纯净、天真可爱的孩子在老师的陪同下欢快地做着游戏,一片欢声笑语。

阳光透过窗户照在孩子的脸上,美好的画面让人无法将这群可爱的孩子和自闭症联系在一起。这些“来自星星的孩子”,像星星般纯净,却也如星星般冷漠。

于洪名说,自闭症,也被称为孤独症。无论哪种叫法,都不能将它单纯地与性格孤僻、不擅交流合并在一起,因为它是由大脑异常导致的发育障碍,他们在沟通交流方面有着一套不被常人所理解的思维模式,好像孤独地沉浸在自己的世界里。

在干预中心,家长更喜欢叫于洪名夫妻“乐宝爸”和“乐宝妈”,因为,他们的儿子乐宝也是一名自闭症儿童。

4年前,近两周岁的乐宝依然不会说话,和家人也没有什么互动。起初,家人认为孩子发育晚。

一天,于洪名偶然整理女儿的成长视频,发现女儿和儿子同龄时的表现有很大差距。女儿快两周岁时,不但会说话,还会做很多事,每天和家人交流,非常活泼。但儿子乐宝无论大人怎么哄逗,都鲜有反应。

通过查询,于洪名渐渐意识到乐宝和普通孩子的区别。他当即和妻子带孩子去了医院。

经过一系列专业的检测,专家确认了乐宝为自闭症儿童的事实。这个结果,让生活幸福、儿女双全的于洪名夫妻一时间陷入了慌乱和焦虑。他们了解到,自闭症是伴随孩子一生的问题。

但夫妻俩很快调整了情绪。几天的时间里,于洪名不眠不休地查阅资料,了解国内国际关于自闭症的最新资讯和治疗方法。

接下来的近两个月,于洪名辗转北京、上海、广州、香港等国内知名的自闭症干预机构,希望通过接触更多自闭症儿童的案例,为乐宝的未来做规划。

面对

于洪名逐渐认识到,自闭症孩子不是“生病”,而是需要另一种生活方式。目前国内国际公认的改善自闭症情况的方法,是通过应用行为分析,根据孩子的不同情况,制定差异化的行为训练,从而让自闭症儿童生活自理,发展言语沟通等社交技能,慢慢融入社会。所以,每个自闭症儿童的教育,至少需要一位家长全程辅助,形影不离。于是,为了更好地陪伴乐宝,乐宝妈决定学习专业的应用行为分析课程,考取行为分析师资格证书。

之后,乐宝妈每天除了工作和照顾乐宝,其他时间几乎都用在学习上。2018年8月,乐宝妈通过自学和网上在线上课的方式,完成了美国爱荷华大学的行为分析师课程,并通过了美国应用行为分析协会的行为分析师资格考试。那时,全国持有该证书的仅百人 。

掌握了专业的理论知识,乐宝妈每天会将理论转换成实践,应用到乐宝的生活中。再根据乐宝每一阶段的变化,不断调整训练方案。在日复一日的训练中,于洪名夫妻深刻地体会到自闭症儿童父母的焦虑和疲惫,于是决定创办一家专业的自闭症儿童干预中心。

当年11月,他们的自闭症儿童早期干预中心成立了。从租赁教学场地、购买教学设施、聘请专业老师,于洪名投入了大量的心血。聘请的老师,除了要有全日制本科学历外,于洪名还会细心地了解每个老师的性格。“做这个行业,不同于普通的教育工作者,要有更多的爱心和耐心做基础才能更好地陪伴孩子们。”

起初,中心仅有三五个孩子,慢慢地,越来越多的自闭症儿童家长慕名而来,除丹东地区,还有省内其他城市,甚至省外的自闭症儿童。

目前,中心有15名儿童,17名老师。每名老师一对一深度训练,为每个孩子建立档案,从客观评估到行为干预,每天详细地记录孩子的行为变化,并依据其行为进展作出相应的计划调整,以保证干预的持续性和有效性。

坚持

无论是老师的身份还是家长的身份,于洪名夫妻都谙熟自闭症孩子的习性。只有找对合适的方法,不断反复强化,才能尽量缩短和正常孩子的差距。

穿衣服这样简单的事,一般儿童很快就能学会,但对自闭症孩子要教几百上千次;一个简单的发音,甚至要教上万次。自闭症孩子普遍不听指令,能让孩子听指令,从而配合坐下或者站立,甚至需要数天时间。

于洪名说,有的孩子只用一个杯子喝水,如果杯子不见了,他宁可一直渴着;有的孩子不会表达饿了,如果不给食物,他就一直饿着肚子也不说……引导孩子说话、表达、体现“我”的要求,人类如此简单的本能,在自闭症儿童的世界,却成了巨大的难题。

康复师也面临很大的压力,如果孩子在某个阶段进步不平稳,康复师也会产生自我怀疑。在这个过程中,康复师要不断学习,并要有着强大的抗压能力。

于洪名说,自闭症不能算是一种病。每个人都有自己的障碍,只是体现的地方因人而异,这些不与外界交流的孩子就体现在社交上,仅此而已。所以他认为,家长要做的不是让孩子变得跟大多数人一样,而是要根据每个人的特点,找到打开他们心灵的钥匙,在彼此间搭建一座沟通的桥梁。这与普通孩子的教育是一样的,只是方法不同而已。他们针对自闭症儿童的早期密集干预目标很明确,那就是通过2到6年持续性训练,让孩子能够在学龄时达到普通小学入学要求,或者在有支持的情况下进入小学学习。

一路走来,作为一名自闭症儿童的家长,于洪名希望有自闭症儿童的家庭,不要始终沉浸在伤心和悲观的情绪中,找到有效的方法,依靠自己的力量帮助孩子、训练孩子,未来才会有更多的可能和希望。

 

编辑: 刘思玘

相关新闻阅读